Kroniskt sjuka känner oro och utanförskap

Människor som lever med en kronisk sjukdom känner sig ofta som en börda. Många är också oroliga och känner sig utanför. Det visar en avhandling vid Sahlgrenska akademin.
– Det är allt fler i vårt samhälle som lever med kronisk sjukdom, och många upplever att det inte finns tillräcklig kunskap om deras kroniska tillstånd. Om vi ska kunna anpassa vården efter deras behov måste vi veta mer om hur de upplever sitt liv och sin vardag, säger Annette Sverker.

I studierna intervjuades ett åttiotal patienter med olika kroniska tillstånd. Nästan hälften hade så kallad neuropatisk smärta, som bland annat kan bero på olycka, operation, stroke eller diskbråck. Resten av de intervjuade patienterna hade glutenintolerans. 
– Även om patienter med neuropatisk smärta och patienter med glutenintolerans har helt olika sjukdomar upplever de på många sätt sin situation på liknande sätt. Det tycks alltså finnas en generell sida av att leva med kronisk sjukdom, säger Annette Sverker.

Även ett tjugotal anhöriga till patienter med glutenintolerans intervjuades.

Patienterna fick svara på frågor om kritiska händelser där de upplevt ett problem eller ett hinder på grund av sin sjukdom. När svaren analyserats framkom att alla upplevt utanförskap, oro och rädsla och en känsla av att vara en börda eller till besvär. Vardagslivet blev mer svårhanterat på grund av den kroniska sjukdomen. Många beskrev också störningar i det sociala umgänget med andra människor. 
– För patienter med neuropatisk smärta är misslyckanden, oförmåga och begränsningar genomgående störningar i vardagslivet, medan glutenallergikerna och deras anhöriga ofta upplever sjukdomsrelaterad oro och svårigheter i vardagen, säger Annette Sverker.

Tidigare forskning har visat att kvinnor med glutenintolerans har lägre livskvalitet än män med sjukdomen. 
– Det är en kostreglerad sjukdom som innebär mycket extra arbete för både män och kvinnor, men det är kvinnorna som tar mest ansvar för planering och matlagning. Den ojämna fördelningen av hushållsarbetet kan vara en möjlig förklaring till varför kvinnor rapporterar lägre livskvalitet, säger Annette Sverker.