Browsing by Author "Lindfred, Heléne"

Now showing 1 - 2 of 2

Sjuksköterskans stöd till barn och familjer med inflammatorisk tarmsjukdom
(2005-11-30T08:13:29Z) Lindfred, Heléne; Göteborgs universitet/Institutionen för vårdvetenskap och hälsa; Göteborg University/Institute of Health and Care Sciences
Introduktion: Barnets/tonåringens behov av att vara normal som alla andra blir ofta så starkt att sjukdomen nonchaleras. En förutsättning, att som IBD- sjuksköterska kunna erbjuda ett professionellt stöd, är att ha en så nyanserad bild som möjligt av sjukdomens variationer och psykosociala konsekvenser. Syfte: Syftet var att få fördjupad kunskap om hur ungdomar med inflammatorisk tarmsjukdom påverkas av sin sjukdom och vilka stödåtgärder som finns beskrivna för att öka livskvaliteten hos dessa barn och ungdomar. Metod: Litteraturstudie med fokus på ungdomars egna upplevelser av livskvalitet. Resultat: I litteraturgenomgången framkom att ungdomar med IBD riskerar att drabbas av psykisk ohälsa och depressivitet i större grad än andra kroniskt sjuka tonåringar. Skam, isolering och beroende var begrepp som användes för att beskriva upplevelser och bemästringsstrategier hos dessa ungdomar. Ungdomarnas förståelse av sin situation var avhängig av hur föräldrar och syskon reagerade och av hur de uppfattade familjens reaktion. IBD karaktäriserades som en osynlig och okänd sjukdom som ofta görs till en hemlighet t.o.m. inom den egna familjen. I familjer där man hade ett öppet familjeklimat och där barnen hade god kunskap om sjukdomen och var mindre inåtvända kunde man däremot se högre grad av HRQOL (Health Related Quality Of Life) oavsett sjukdomsgrad. Studierna genomsyrades av budskapet att det är en viktig framtida uppgift för IBD- teamet att förbättra ungdomars sätt att hantera stressituationer. Vidare rekommenderas stödåtgärder i syfte att skapa goda förutsättningar för kommunikation. Stödgrupper där föräldrar och barn träffar andra i samma situation och utbyter erfarenheter tillsammans med representanter från IBD- teamet har visat sig skapa en större öppenhet. Ytterligare forskning behövs för att förstå vad som har betydelse för ungdomars självkänsla och hur deras copingstil kan förbättras med hjälp av psykosociala interventioner. Diskussion: Studierna baserar sig på relativt små grupper vilket författarna själva är medvetna om när de drar sina slutsatser. Dessa studier ger, trots metodologiska svårigheter, ökad kunskap om IBD- familjernas livsvillkor och synliggör behov som gör att man som sjuksköterska i IBDteam stimuleras att utveckla och förbättra omhändertagandet av dessa ungdomar/familjer.
Ungdomars och deras föräldrars erfarenheter av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom – Fokus på hälsa, självkänsla och egenvård
(2010-05-17T10:39:10Z) Lindfred, Heléne
Abstract Inflammatory bowel disease (IBD) is a chronic and relapsing disorder of the gastrointestinal tract that includes the two major subcategories ulcerative colitis and Crohn´s disease. Suffering from IBD during adolescence, which is a critical period of physical, psychological and social development, may be especially demanding and it may have adverse effects on self-esteem and socialization. The overall aim of this thesis was to explore and describe the experiences of adolescents with IBD and their parents with focus on health, self-esteem and self-management. The setting for all four studies was one paediatric gastroenterology centre in Sweden. In study I, interviews were conducted with seventeen adolescents in order to explore experiences of interactions with their parents. By using a questionnaire in study II, the self-esteem in 71 adolescents with IBD was compared with healthy peers in order to identify risk factors. In study III, 116 parents of 66 adolescents filled in a disease-specific questionnaire, designed to explore the parents’ views and the degree to which they agreed about their child’s current and future health and family functioning in daily life. In study IV, 67 adolescents described their perceptions of well-being, self-management and disease impact in daily life, in written comments combined with a VAS measure. In general, adolescents and their parents reported high well-being and satisfactory self- management. A subgroup with a severe disease course and/or separated parents was at risk for impaired health, low self-esteem and greater impact of IBD in daily life. The parent couples’ views on their adolescent’s current health status showed greater concurrence than their views about their child’s future health. Furthermore, ambivalence was the most distinctive theme in the way in which adolescents described how they felt about their parents’ response to their disease. Findings indicate that adolescents’ self-esteem and general well-being is related to the way in which they perceive and handle their disease in daily life. In conclusion, increased awareness of conflicting attitudes, reactions and emotions in these families might help health care professionals to support adolescents with IBD and their parents. Keywords: adolescents, parents, family perspective, inflammatory bowel disease, health, self-esteem, self-management, multimethod design, questionnaire, interview