Barns upplevelse av att leva med långvarig sjukdom. Om barns livskvalitet och sjuksköterskans roll

Abstract

Barn är en grupp inom sjukvården som upplever motgångar på andra sätt än vuxna och därmed kräver annan omvårdnad än vuxna. Syftet med studien är att få en inblick i hur barn med långvarig sjukdom upplever sin vardag. Känner de att de har livskvalitet och kan göra samma saker som friska barn eller är deras möjligheter begränsade? Vi vill fånga barnets perspektiv samt belysa sjuksköterskans roll i arbetet med långtidssjuka barn. Uppsatsen är en litteraturstudie där 16 vetenskapliga artiklar utgör grunden för resultatet. Artiklarna söktes i Pubmed och Cinahl, analyserades med kvalitativ innehållsanalys och utifrån ett induktivt förhållningssätt identifierades meningsbärande enheter. Travelbees omvårdnadsteori användes som teoretisk referensram. Resultatet visade att barn med en långvarig sjukdom upplevde att de var annorlunda jämfört med andra barn, framför allt i skolan. De upplevde att deras föräldrar var mer tjatiga än andra barns föräldrar och upplevde att de inte fick samma frihet som andra barn. Många av de här barnen upplevde begränsningar till spontanitet i vardagen. Beträffande livskvalitet pekade artiklarna på olika resultat. En del artiklar visade att barn med långvarig sjukdom inte har sämre livskvalitet än friska barn i samma åldersgrupp medan andra artiklar visade på stor skillnad. Det som var viktigast för de här barnen angående sjuksköterskans roll i deras liv var att sjuksköterskan har tid och engagemang för barnet och guidar informativt för att barnet skall uppnå sina mål. Litteraturstudien visade att barn med långvarig sjukdom kan uppleva samma livskvalitet som friska barn om samhället, föräldrarna och sjukvården ger dem den stöttning de behöver. De vill bli behandlade som andra barn och vill vara delaktiga i det som rör sin sjukdom och sitt vardagsliv. Sjuksköterskans viktigaste uppgift är att vara barnets språkrör och stöttepelare.