Erfarenheter av att vara anlagsbärare av hemofili och mamma till ett barn med hemofili

Abstract

Introduktion Kvinnor som bär på hemofilianlaget har inte tidigare uppmärksammats i någon större grad av sjukvården. När kvinnan har fött ett barn med hemofili har hon tät kontakt med Koagulationscentrum och är själv djupt involverad i barnets behandling. Då det finns mycket begränsat med kvalitativa studier om den anlagsbärande kvinnans situation är det av betydelse att sådan forskning genomförs. När större förståelse för kvinnans erfarenheter och hennes livssituation uppnåtts finns möjlighet att kvalitetssäkra vården till de anlagsbärande kvinnorna. Utifrån resultatet som kan komma fram av studien hoppas författaren att det skall finnas underlag för att i framtiden strukturera upp patientundervisning, bemötande och stöd till de anlagsbärande kvinnorna. Vidare att resultatet kan ligga till grund för att ta fram en vårdpedagogisk plan för undervisning och stöd till kvinnan de första åren efter barnets diagnos. Någon vägledning för hur hemofiliteamet bör bemöta, stödja och undervisa de anlagsbärande kvinnorna med hemofilibarn finns inte tillgänglig idag.

Syfte Syftet är att beskriva erfarenheter av att vara anlagsbärare av svår eller moderat hemofili och vara mamma till ett barn med hemofili. Vidare är syftet att diskutera resultatet utifrån ett lärandeperspektiv.

Metod Studien är kvalitativ och för att uppnå syftet och frågeställningen har fenomenologisk hermeneutik valts som metod för analysen av texten. 13 kvinnor deltog, de öppna intervjuerna transkriberades och analyserades med hjälp av Lindseth och Nordberg utarbetade metod.

Resultat Att vara bärare av hemofilianlaget och få ett barn med hemofili är livsförändrande. Kvinnans gör en resa från sorg, skuld och oro mot en försoning med det nya livet. Hur denna process utvecklas och hur lång tid den tar är beroende av olika faktorer. Det som framträder som avgörande i resultatet för förloppet är starkt förknippad med erövrande av kunskap och känslan av att ha stöd. I analysen av intervjuerna har tiden där kvinnan börjar känna självständighet och kompetens benämnts som vändpunkten.

Diskussion Kvinnans resa från sorg, skuld och oro mot en försoning med det nya livet är mycket starkt förknippad med erövrande av kunskap. Hemofilivården bör ha kunskap om lärande och skapa en miljö som främjar och stimulerar lärandeprocessen. För att stödja kvinnans lärande bör en pedagogisk plan tas fram. Denna pedagogiska plan kan underlätta för kvinnan de första åren efter barnets diagnos. Hemofiliteamet bör också uppmuntra och uppmana kvinnans partner att vara delaktig och aktiv i omvårdnaden av hemofilipojken. En annan konklusion av resultatet är att den anlagsbärande kvinnan bör komma på ett patientundervisnings besök innan hon bildar familj. Sammanfattningsvis påvisar resultatet att hemofilivården bör ha som utgångspunkt att stötta familjen från ett beroende till ett oberoende. Varje besök på Haemophilia Treatment Centre (HTC) bör ha ett övergripande mål, att patienten och hans familj skall vägledas till ett oberoende genom kunskap och stöd.