”Jag drömmer om att få tummen ur och flytta hemifrån” En studie om livskvalitet genom självbestämmande och delaktighet hos vuxna personer med ryggmärgsbråck

Abstract

Huvudsyftet med studien har varit att beskriva upplevelser och svårigheter om hur kognition påverkar vuxna MMC patienters möjlighet att uppnå delaktighet och självbestämmande. De frågor som har ställts är: 1.) Vad påverkar den hälsorelaterade livskvaliteten hos informanterna? 2.) Hur beskriver informanterna självbestämmande och delaktighet i den dagliga livsföringen? 3.) I vilken utsträckning upplever informanterna att de kan påverka den egna förmågan till självbestämmande och delaktighet i den dagliga livsföringen? Kvalitativ metod har använts där totalt åtta patienter i åldrarna mellan 20-55 år och som alla hade diagnosen MMC ingick. Huvudresultatet visar att flera faktorer påverkar MMC-patienters upplevelse av självbestämmande och delaktighet. Några faktorer som påverkar är kognition, bristande diagnoskunskap, ekonomi och arbete, utbildning och tillgänglighet med flera. En viktig konklusion är att de erbjuds endast begränsade valmöjligheter avseende att söka ett arbete och utbildning, vilket kan leda till en ökad ohälsa och sämre livskvalitet. Studien visar också att målgruppen behöver en bättre förberedelse inför vuxenlivet för att kunna bli delaktig och få ett mer självständigt liv. För framtida forskning är det angeläget att fokusera mer på negativa självbilder, sexualitet och kroppsmedvetande hos målgruppen. Där finns både skam och självförakt och ett tyst lidande. Det finns mycket lite forskning kring MMC-patienters sexualitet och ohälsa. WHO (2002) stödjer sexuell hälsa. Sexualiteten är ett grundläggande mänskligt behov och att ha fötts med MMC betyder inte att du är känslomässigt handikappad bara för att du har ett funktionshinder.