”Vi är en frisk familj där en av oss har blivit sjuk, vi är inte en sjuk familj, vi är en frisk familj.” - Att leva med ett barn med obotlig hjärntumör

Abstract

Denna studie har fokus föräldrars berättelser hur de hanterar sin vardag då deras barn har insjuknat i hjärntumör med återkommande recidiv (återfall i sjukdomen). Studiens syfte är att beskriva vilka erfarenheter föräldrar till barn med hjärntumör med återkommande recidiv har vad gällande strategier för att få ett fungerande vardagsliv och konsekvenser av detta. Metod: En kvalitativ metod har valts med semistrukturerade intervjuer. Deltagande föräldrarna hade barn som just påbörjat eller skulle påbörja en ny behandlingsomgång, men valde trots det att delge sin berättelse. Genom föräldrarnas egna beskrivningar av upplevelser och erfarenheter, har denna studie kunnat ge en inblick i hur man som familj kan hitta sina egna strategier för att få ”en fungerande vardag” trots en osäker medicinsk framtid för det sjuka barnet. Resultatet visar att denna grupp tvingas göra hårda prioriteringar för att kunna jämka ett nedprioriterat arbetsliv, att det finns en avsaknad av social gemenskap och att man som förälder prioriterar närvaro vid barnets behandlingar. Detta kan i sin tur ge sociala och ekonomiska konsekvenser. Dessa föräldrar kräver en förstående omgivning och ett stort stöd över tid. Det krävs en stor inre styrka hos dessa föräldrar för att orka fortsätta kämpa. Studien skall kunna ge en ökad kunskap kring att denna grupp barn finns och att den ökar med nya medicinska behandlingsmetoder. Genom att få upp ögonen för dessa familjer och deras behov, kan det ge möjlighet till mer anpassade insatser, både inom sjukvården, skola och övriga stödinsatser i samhället.