”Nu kan till och med en idiot se att jag är dålig”. En kvalitativ studie av att kommunicera om egen svår sjukdom.

Abstract

Kommunikation är starkt betonad inom palliativ vård och genomsyrar styrdokument och kliniskt arbete. Frustration kan ibland uppstå i det professionella vårdteamet över patienters och närståendes kommunikation om sjukdom. Syftet med studien var att öka förståelsen för den sjukes erfarenheter av att kommunicera om egen svår sjukdom. Studien omfattar 10 semistrukturerade intervjuer med patienter som vårdades inom palliativ enhet. Insamlade data har analyserats utifrån fenomenologiska perspektiv på kroppen samt kommunikationsteori med fokus på gränsdragningar för privat information. De huvudsakliga resultaten sammanfattas i fyra centrala områden. 1. Kommunikation om sjukdom sker i två från varandra skilda kommunikationskanaler: en verbal respektive en icke-verbal. Den icke-verbala kommunikationen utgörs av den sjukdomspåverkade kroppen samt de förlängningar som den sjukdomspåverkade kroppen behöver för att fungera i vardagen. 2. Den sjuke kommunicerar i förhållande till en inre krets som den sjuke har nära relationer till och till en yttre krets som den sjuke kommunicerar med utifrån situation. Den sjuke förhåller sig i hög grad faktabaserat i sin kommunikation om sjukdom. 3. Den inre kretsen har kommunikationsnormer som reglerar hur man verbalt relaterar till varandra och vilka områden som betraktas som enskild respektive gemensam angelägenhet, med hänsyn till individuella och gemensamma behov. Kommunikationsnormerna är starka och stabila under sjukdomsförloppet. I möte med yttre krets är kommunikationsnormer mindre tydliga och den sjuke kan möta situationer som utmanar egna gränsdragningar och kommunikationsnormer. 4. Kommunikation om sjukdom sker med intention och i interaktion med omgivningen. Intentionen är kopplad till egna, såväl som andras behov.