Bristen på kunskap om långtidscovid: vad vi vet och hur patienterna upplever problemet
Abstract
The lack of knowledge regarding Long COVID: what we do know and how the problem is experienced by the patients
Degree project in Medicine
Aida Hadzinumanbegovic, 2021
Sahlgrenska Academy, Institute of Medicine, Gothenburg, Sweden
Background: Long term sequalae after COVID-19 is an emerging health problem, referred to as long COVID or Post-acute COVID-19 syndrome (PACS). Reported symptoms include fatigue, dyspnea, headache and loss of taste or smell. The long-term consequences of COVID-19 are poorly understood. Long COVID lacks definition, criteria and management guidelines which leads to difficulties for general practitioners in the diagnostic and therapeutic process. Aims: This study consists of two parts: in the first part, we try to summarize what is currently known about possible mechanisms behind long COVID. The second part consists of an interview study in which 48 patients share their experiences regarding information transfer about long COVID in primary care. Methods: The study was approved by the Swedish Ethical Review Authority. 48 participants were included. They first filled in a survey consisting of 3 blocks of questions: (1) questions regarding age, gender, geographical location, level of education and basis for diagnosis; (2) severity and patterns of symptoms; (3) their experiences in their contacts with primary health care. They were then subjected to web-based, semi-structured interviews mainly based on open-end questions. A thematic analysis was conducted on the interview content. Results: Approximately 79% of the patients were more or less dissatisfied with the level of knowledge regarding long COVID in primary care. Four themes covering mechanisms behind this issue were revealed in the thematic analysis: lack of proof, lack of experience, lack of continuity and lack of coherence. Conclusion: The patients with suspected long COVID were very critical regarding the level of knowledge regarding this entity in primary care. The inflow of literature regarding this topic is overwhelming, which may account for some of these shortcomings. However, there are also organizational issues that should be possible to rectify, e.g., by setting up dedicated units for handling these patients.
Degree
Student essay
Other description
Majoriteten som insjuknar i COVID-19, som orsakas av viruset SARS-CoV-2, får ett lindrigt sjukdomsförlopp med en genomsnittlig sjukdomstid på tio dagar. Sedan virusets spridning har allt fler personer rapporterat om symptom som kvarstår i mer än 10 dagar. Symptom som har rapporterats är bland annat koncentrationssvårigheter, andfåddhet och trötthet. Tillståndet har i Sverige fått benämningen långtidscovid eller postakut covidsyndrom (PACS).
Forskning om långtidscovid pågår och kunskapsläget förbättras i takt med att fler studier publiceras. För närvarande saknas dock en definition, diagnoskriterier och nationella riktlinjer som vägledning för vårdpersonal som möter dessa patienter. Detta kan försvåra den diagnostiska processen, som till största del sker inom primärvården dit patienter primärt söker vård för långvariga besvär.
Mot bakgrund av ovanstående syftar denna studie till att undersöka vilka förklaringsmodeller som ligger bakom långtidscovid samt hur den diagnostiska processen upplevs av patienter som söker primärvården för sina långvariga symptom i en tid där kunskap saknas. För att göra detta intervjuades totalt 48 personer med långvariga symptom på COVID-19. Under intervjun fick patienter berätta om sitt vårdförlopp inom primärvården. Korta enkätfrågor besvarades innan intervjuerna för att få en grundläggande bild av patienten, symptombilden och kontakten med vården.
Ungefär 79% av deltagarna anser att vårdpersonal inte har någon eller lite kunskap om långtidscovid. Kunskapsbristen avspeglas i fyra faktorer som påverkat den diagnostiska processen i primärvården: Bevis, helhet, kontinuitet och erfarenhet. Bevis står för att den diagnostiska processen ofta försvåras när primärinfektionen inte bekräftats med ett positivt PCR- och/eller antikroppstest. Helhet står för att diagnosticeringen oftast baseras på att utesluta andra sjukdomar och/eller på en specifik symptombild som framkommer i patientens berättelse. Kontinuitet i läkarkontakten och tidigare erfarenhet av patienter med liknande symptombilder har medfört en känsla av tillit hos patienten och därmed underlättat processen.
Sammantaget visar intervjumaterialet att patienterna upplever kunskapsläget inom primärvården som lågt vilket kan bero på de principiellt fyra olika faktorerna som identifierats ovan. Studiens resultat visar svårigheterna med diagnosticering av ett nytt sjukdomstillstånd och att faktorerna ovan är viktiga hörnstenar för att patienten ska kunna acceptera sin situation och komma vidare i den diagnostiska processen.
Collections
View/ Open
Date
2021-09-01Author
Hadzinumanbegovic, Aida
Keywords
COVID-19, Long COVID, mechanism, diagnosis, primary care
Language
swe