NÄR LIVET VÄNDS UPP OCH NER – ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT VARA NÄRSTÅENDE TILL EN PERSON MED ALS -En systematisk litteraturöversikt

Abstract

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig dödlig neurodegenerativ sjukdom, vilket leder till försvagade muskelfunktioner och så småningom fullständig förlust av muskelkraft och slutligen död. I takt med att sjukdomen progredierar krävs mycket omsorg, vilket oftast sker i hemmen av de närstående. Det medför utmaningar och hinder i vardagen, vilket gör att anhöriga, en sårbar och utsatt grupp av individer kommer vara i behov av stöd. Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt är att belysa anhörigas upplevelser av att leva tillsammans med en närstående som drabbats av sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS). Metod: Studien genomfördes som en systematisk litteraturöversikt baserad på nio kvalitativa studier samt en studie med mixad metod, där endast den kvalitativa delen inkluderades i analysen. De vetenskapliga artiklarna söktes i databaserna PubMed och CINAHL. För kvalitetsgranskning användes Fribergs granskningsmall för kvalitativa studier samt CAT Evaluation Critical Appraisal Tools för artikeln med mixad metod. Resultat: Anhörigas upplevelser av att vara närstående till en person med den svåra sjukdomen ALS resulterade i tre huvudkategorier med tillhörande nio underkategorier. De tre huvudkategorierna utgörs av: Psykisk och emotionell påfrestning, Förändrade roller och relationer samt Att finna mening. Slutsatser: De närstående genomgår en betydande påfrestning. Den nya livssituationen medför omfattande krav på anhöriga, som tvingas inta en ny roll samtidigt som de bevittnar hur deras närstående successivt försvagas. Behovet av adekvat stöd och tillförlitlig information är ofta stort, men brister i tillgången kan försvåra situationen ytterligare. För sjuksköterskan är det därför av central betydelse att vara lyhörd inför de anhörigas upplevelser, identifiera behov i ett tidigt skede och erbjuda personcentrerad vård genom hela sjukdomsförloppet.