Att leva med Amyotrofisk lateralskleros (ALS)

Abstract

Bakgrund: Den obotliga sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS) har ett progressivt sjukdomsförlopp där kroppens muskler förtvinar på grund av skada på hjärnans, hjärnstammens och ryggmärgens motorneuron, vilket leder till en försämrad muskelfunktion. För att sjuksköterskan ska kunna hjälpa och stötta den drabbade på bästa sätt krävs kunskap om upplevelser av att leva med ALS och vilka känslor det kan medföra. Syfte: Att belysa personers upplevelser av att leva med ALS. Metod: En litteraturöversikt baserad på kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar som belyser personers upplevelser av att leva med ALS. Resultat: Lidande är en känsla som är påtaglig och beskrivande för hur personer med ALS upplever sin livssituation. Personerna upplever en enorm kontrollförlust och en känsla av att hela livet håller på att tas ifrån dem, utan att de kan göra något åt det. Betydelsefullt är att uppleva stöttning från både närstående och sjukvårdspersonal. Slutsats: När en person drabbas av en obotlig sjukdom som ALS är lidande den centrala känslan. Trots vetskapen om att livet snart kan ta slut upplever en del personer ändå hopp och finner mening i sin livssituation. Som sjuksköterska är det viktigt att personen ses i sitt sammanhang och att hänsyn tas till både det fysiska och psykiska lidandet.