Barn med kronisk sjukdom – erfarenheter hos familjen

Abstract

Bakgrund: Kronisk sjukdom är ett långvarigt eller permanent tillstånd. Cirka 10 % av alla barn har en kronisk sjukdom. Ansvar för vård och behandling av sjukdom ligger hos familjen och fördelningen av ansvaret har förändrats med tiden. Syfte: Att belysa familjens erfarenheter av att leva med barn med kronisk sjukdom. Metod: Arbetet är en litteraturstudie på elva vetenskapliga artiklar. Bearbetningen av datan är baserad på Burnards modell för kvalitativ analys av textmaterial. Under analysen framträdde utmärkande teman. Resultat: När barnet drabbades av en kronisk sjukdom påverkades hela familjen. Känslor av skuld, sorg, oro och stress var vanligt förekommande. Relationer i familjen påverkades positivt och negativt. Mammor tog överlag det största ansvaret för det sjuka barnet och pappan för de friska syskonen. Hela familjen, främst mammor, gjorde uppoffringar. Hanteringen av situationen skilde sig mellan mammor och pappor. Mammorna fokuserade mycket på beskydd och papporna var mer hoppfulla. Relationen till vårdpersonal hade inverkan på familjens välbefinnande. Diskussion: Mammornas uppoffringar samt känsla av skuld kan bero på deras stora ansvarskänsla. Pappornas mer optimistiska inställning verkade det ha positiv inverkan på hela familjens hantering men kunde även påverka relationen mellan mamman och pappan negativt. Slutsats: En kronisk sjukdom är påfrestande för hela familjen. Familjemedlemmarna upplever och hanterar situationen på olika sätt. Sjuksköterskan bör vara medveten om sjukdomens inverkan på familjen för att kunna utföra god familjeomvårdnad.