"Vi är starka, ändå faller vi som furor i stormen"- Hur föräldrar till barn, ungdomar och unga vuxna med autismspektrum-tillstånd upplevt stöd från vård och omsorg.

Abstract

Introduktion: Föräldrar till barn med funktionsnedsättning är en grupp som i högre grad än andra föräldrar lider av psykisk ohälsa i form av exempelvis oro och nedstämdhet. Det är utmanande för dessa föräldrar att försöka överblicka och mobilisera de stöd och resurser som finns tillgängligt för deras barn. Forskning visar att bristande samverkan mellan olika professioner och vårdinrättningar samt bristande kunskap gör att det blir ytterligare utmaningar för dessa föräldrar. Syfte: Syftet var att beskriva hur föräldrar till barn, ungdomar och unga vuxna med diagnos inom autismspektrat upplevt stöd från vård och omsorg. Metod: En kvalitativ design med intervjuer valdes. Datainsamlingen genomfördes genom autismföreningen i Göteborg där föräldrar till barn, ungdomar och unga vuxna med autismspektrumtillstånd tillfrågades. Sammanlagt deltog åtta personer. Dataanalysen gjordes utifrån en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: I analysen utkristalliserades fem teman: Att känna sig maktlös i kontakten med vård och omsorg; Att känna sig ensam; Att tvingas vara stark; Att tvingas sätta sitt eget liv på paus och Att känna hopp trots svåra omständigheter. Konklusion: Stöd från vård och omsorg till dessa föräldrar är otillräckligt och behöver förbättras. Det verkar vara svårt för både föräldrar och professionella som möter föräldrarna och deras barn att överblicka och ha tillräcklig kunskap om vilka insatser som finns och vilka rättigheter familjerna har. Det är tydligt att vården bör ha ett personcentrerat synsätt och fokusera på familjens friskfaktorer, styrkor och förmågor samt se föräldrarna som barnets främsta resurs och ta tillvara på föräldrarnas unika kunskap om sina barn. Introduction: Parents of children with disabilities is a group of more than other parents with mental health problems in the form of, for example, anxiety and depression. It is challenging for these parents to try to monitor and mobilize the support and resources that are available to their children. Research shows that Lack of cooperation between different professions and health institutions and lack of knowledge makes it additional challenges for these parents. Purpose: The aim was to describe how parents to children, adolescents and young adults with a diagnosis within the autism spectrum experienced support from health and social care Method: A qualitative design with interviews was chosen. The data collection was carried out by Autism Association in Gothenburg where parents to children, adolescents and young adults with autism spectrum disorders were asked. A total of eight participated. Data analysis was based on a qualitative content analysis. Results : The analysis emerged five themes; To feel powerless in dealing with health and social care , ;To feel alone, ;Being forced to be strong, ;Be forced to put their own life on pause and feel hope in spite of difficult circumstances. Conclusion: Support from health and social care for these parents is inadequate and needs to be improved. It seems to be difficult for both parents and professionals who meet the parents and their children to survey and have sufficient knowledge of what efforts are and what rights the families have. It is clear that work values based on a person-centered approach and involving more focus needs to be placed on family health factors , strengths and abilities as well as see their parents as the child's primary resource and capitalize on parents' unique knowledge of their children.