Erfarenheter hos människor med Cystisk fibros – om hur det är att bli ung vuxen

Abstract

Bakgrund: Cystisk fibros (Cf) är en sjukdom som kräver omfattande egenvård med olika former av medicinsk, fysisk och respiratorisk behandling. Runt 20 barn föds med Cf i Sverige varje år. I landet finns det cirka 670 personer diagnostiserade med sjukdomen. Medelåldern hos människor med Cf har ökat avsevärt i Sverige de senaste åren och allt fler uppnår vuxen ålder. Frågan om hur det erfars att växa upp från barn till vuxen med en allvarlig sjukdom som Cf och hur det erfars av människor med Cf är central för att sjuksköterskor ska kunna ge stöd i omvårdnaden. Syfte: Att belysa erfarenheter hos människor med Cystisk Fibros om hur det är att bli ung vuxen. Metod: Litteraturstudie med nio kvalitativa samt en kvantitativ artikel som söktes fram i databaserna Cinahl och Pubmed. Resultat: Människor med Cf innehade olika strategier för att hantera deras bild av sjukdom. Cf individer upplevde det viktigt att få lära sig vara mer självständiga och ta mer ansvar från sina föräldrar under tonårsåren. Resultatet visade även att deltagarna som närmade sig vuxen ålder hade ett ökat behov av att vara delaktiga i deras egenvård. Slutsats: Sjuksköterskan bör stödja individen med Cf ur flera aspekter såsom att underlätta egenvården, främja självständighet av egenvård under tonåren och låta den unga människan med Cf ta mer plats inom den egna sjukvården för att främja delaktighet och autonomi. Resultatet visade även att det finns flera dimensioner av människan med Cf och dess liv som är unikt bundna till denna kroniska sjukdom och kräver kunskap och förståelse hos Cf teamet för att adekvat kunna skapa en dialog och relation med sina patienter.