Stöd i skolmiljön till barn födda med esofagusatresi – förekomst, typ av stöd och associerad hälsorelaterad livskvalitet vid 8–12 års ålder

Abstract

Bakgrund: Esofagusatresi är en ovanlig medfödd missbildning som medför ökad risk för långsiktig ohälsa, främst relaterat till matstrupen och luftvägsfunktioner. Barn med hög sjuklighet riskerar negativt påverkad hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL). Kunskap saknas om stöd i skolmiljön. Ökad vetskap om vilket stöd som barn födda med esofagusatresi behöver i sin skolsituation och barnens HRQOL kan hjälpa barnsjuksköterskan rikta omvårdnadsinsatser och förebyggande stärka barnets hälsa och välbefinnande. Syfte: Beskriva stöd i skolmiljön till barn födda med esofagusatresi avseende förekomst, typ av stöd samt associerad HRQOL i åldern 8–12 år. Metod: Kvantitativ tvärsnittsstudie där 47 familjer till barn i åldern 8–12 år inbjöds till en enkätstudie. Föräldrar beskrev sitt barns stödinsatser i skolan med egna ord, vilket analyserades genom manifest innehållsanalys. Deskriptiv statistik användes för att beskriva typ av stöd. PedsQLTM 4.0 livskvalitetsenkät för barn 8–12 år besvarades av barn och/eller föräldrar. HRQOL hos barn med stöd i skolmiljön och de som ej behövde stöd jämfördes med Mann-Whitney U-test. Signifikansnivå var p <0,05. Resultat: Fyrtiofyra familjer deltog (93,6%). Stöd i skolmiljön användes av 34,1%. Stödet innefattade ”stöd i lärande och social utveckling” (20,5%), ”stöd i barnets måltids- och näringssituation” (18,2%), ”stöd i barnets medicinska behandling” (9,1%) samt ”att fysiskt hjälpa barnet genomföra en personlig aktivitet” (4,5%). Barn med stöd i skolmiljön skattades lägre HRQOL än de utan stöd (p <0,05) enligt både barn och föräldrar. Slutsats: Ungefär en tredjedel av barn födda med esofagusatresi erhåller stöd i skolmiljön vid 8–12 års ålder, stödet är mångfacetterat. Resultatet ökar förståelsen för hur barn födda med esofagusatresi påverkas under sin barndom, och kan användas för att upptäcka och planera 3 stödbehov i skolmiljön, men även för att uppmärksamma att barn med stöd i skolmiljön behöver hälsoriktade insatser för att förbättra deras HRQOL.