”Jag förstod att det här kommer vara livet ut” – En kvalitativ intervjustudie om upplevelsen av att drabbas av livsomställande sjukdom.

Abstract

Bakgrund: När en person diagnostiseras med en svår sjukdom kan livet påverkas fysiskt, psykologiskt, socialt och existentiellt. Personen måste hantera den nya livssituationen och konsekvenserna av sjukdomen. Forskning inom området beskriver hur sjukdomen kan påverka livet i stort men den här studien fokuserar mer på individens upplevelse av att drabbas av en livsomställande sjukdom samt vilket socialt stöd personen upplever att hen behöver för att hantera den nya livssituationen. Syfte: Att undersöka hur personer med en livsomställande sjukdom hanterar livssituationen både fysiskt, psykologiskt, socialt och existentiellt samt vilket socialt stöd individen upplever att hen behöver för att underlätta omställningsprocessen. Metod: Studien utgår från en kvalitativ metod med djupintervjuer som sedan har analyserats med hjälp av en innehållsanalys, där teman utarbetades. Informanterna fick kännedom om studien via ett informationsblad i respektive väntrum på olika mottagningar. De som ville delta skickade ett samtycke till mig och därefter bokades intervjuer. Intervjuerna spelades in och transkriberades. Resultat: Tio djupintervjuer genomfördes. Alla deltagare upplevde att sjukdomen påverkade livet mer eller mindre beroende på hur sjukdom och symtom utvecklade sig och hur mycket de var tvungna att förändra i sitt vardagliga liv. Socialt stöd var viktigt och kunde upplevas både inom det privata nätverket bestående av familj och vänner men även arbetskamrater. Det var de privata nätverken som betydde mest för alla patientkategorierna. Ett annat tema handlade om livsomställning där vändpunkter kunde påverka den nya livssituationen både positivt och negativt. Ett exempel på en positiv vändpunkt kunde vara när deltagarna lärde sig hur man kan hantera konsekvenser av sjukdomen. En negativ vändpunkt kunde vara när deltagarna fick besked om sjukdomsprogress. Tillgång till information på olika sätt och hur det gavs påverkade deras sätt att hantera den nya livssituationen. Information var en viktig punkt och alla deltagare hade både positiv och negativ erfarenhet av detta ämne. De flesta upplevde ändå att de ville ha både muntlig och skriftlig information och att den skulle vara individanpassad. Slutsats: Studien visade några områden som är viktiga för att underlätta för sjukdomsdrabbade att finna sina egna livsstrategier för att klara av den nya livssituationen. Studiens resultat kan bidra till att ge ökad kunskap till sjukvårdspersonal om hur de kan ge bättre stöd och information till personer som går igenom den livsomställning det visar sig vara att drabbas av allvarlig kronisk sjukdom.