Den levda upplevelsen av amyotrofisk lateralskleros – ur ett närstående perspektiv

Abstract

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en sjukdom som i de flesta fall leder till döden för den som drabbas. Det har stor effekt på närstående till den som insjuknar. Närstående tar ofta hand om den sjuke i hemmet som informella vårdgivare, vilket i många fall har negativa effekter på deras fysiska och psykiska hälsa. För att bättre kunna stödja närstående och bibehålla deras hälsa så krävs ökad kunskap över hur närstående upplever livet med sjukdomen. Syfte: Syftet med den här litteraturöversikten var att belysa närståendes upplevelser av att leva med en person som har diagnosen ALS och upplevelser av stöd från sjukvården. Metod: En systematisk litteraturöversikt har utförts på tolv kvalitativa studier genom sökningar i 3 olika databaser. Data har sedan analyserats enligt en 9-stegsmodell för kvalitativ analys. Resultat: Närståendes upplevelser av ALS innebär: av En förändrad vardag som beskriver närståendes negativa känslor av sjukdomen, så som minskat socialt umgänge och ökande isolering men att de också nådde acceptans och en återfunnen mening med livet. Vidare beskrev de Betydelsen av stöd och att det både kunde vara tillfredställande och bristande stöd. Vårdens bemötande påverkar hantering där bemötande både stärker och försvårar för närstående och hur stor vikten av information är. Slutsats: Närstående är en viktig del i vården kring patienten. Sjuksköterskan bör arbeta för att fånga upp de närstående som är i behov av stöd och hjälpa dem att ta del av det stöd som finns för att värna om deras hälsa. Samverkan mellan akutvården och ALS-team behöver stärkas för att erbjuda en bättre vård för närstående och patient. Framtida forskning behövs över hur stöd kan förbättras för närstående och hur övergången från sjukhus till hemmet kan underlättas.