Att vara ett stöd för sitt barn under sjukhusvistelse. En pilotstudie om upplevelser hos föräldrar vars barn har ett komplext medfött hjärtfel

Abstract

Inledning: På Barnhjärtcentrum i Göteborg vårdas barn och ungdomar med medfött hjärtfel i samband med hjärtkirurgi. Operationen Total cavopulmonary connection (TCPC) som genomförs i 3-4- årsåldern och ofta kräver flera veckors sjukhusvård innebär många för barnet ibland obehagliga procedurer. Vissa familjer klarar av att hantera de flesta situationer i denna sjukhusvistelse utan problem medan andra uppvisar tecken till stress i de situationer där barnet inte klarar av att hantera upplevelsen själv. Som teoretisk referensram används Antonovskys Känsla av sammanhang och Orems egenvårdsteori. Syfte: Syftet med denna studie var att belysa vilket stöd föräldrar kan vara för sitt barn under den specifika sjukhusvistelsen i samband med TCPC-operationen. Metod: Kvalitativ induktiv metod har använts. För att pröva metoden genomfördes en pilotstudie. Urvalet bestod av föräldrar vars barn genomgått en TCPC-operation på Barnhjärtcentrum de senaste två åren. Datainsamlingen skedde via fokusgruppsintervju. Analys av det utskrivna textmaterialet från denna skedde med kvalitativ innehållsanalys. Materialet bearbetades utifrån syftet för att hitta koder, subteman och teman. Resultat: Analysen resulterade i sju subteman och två teman. Det första temat, processen att bli förälder, beskriver föräldraskapet som grunden till att kunna vara ett stöd för sitt barn. Det består i föräldraskapets utveckling, hur föräldrarna turas om att vara oroliga och stöttande men även hur sjukhusvistelsen kan hindra föräldraskap. Det andra temat som framkom var agerande som leder till en hållbar situation. Föräldrarna reflekterar inte alltid över hur de agerar som stöd. Här beskrivs dock hur föräldrarna balanserar mängden information till barnet och hur de med en positiv fokusering och ett agerande i närvaro lyckas få barnet att uppleva sjukhusvistelsen som något positivt. Diskussion: Föräldrarna utgör ett kontinuerligt stöd för sitt barn både före, under och efter sjukhusvistelsen. Stödet utvecklas parallellt med föräldraskapet. Med stor egenvårdskapacitet anpassar föräldrarna sitt agerande via stark närvaro och en positiv fokusering för att barnet och hela familjen ska nå en hanterbar situation.