ATT FÅ MULTIPEL SKLEROS. Patienters upplevelser av att få sjukdomen och diagnosen

Abstract

Bakgrund: Multipel skleros är en kronisk sjukdom med ett oförutsägbart förlopp som ofta drabbar relativt unga personer. Det finns idag inget säkert diagnostiskt test och ingen botande behandling. Sjukdomen leder till funktionsnedsättningar som medför stor påverkan på det dagliga livet och depression är vanligt förekommande i patientgruppen. Syfte: Att beskriva patienters upplevelse av att få sjukdomen och diagnosen MS. Metod: Litteraturöversikt enligt Fribergs (2012) modell, baserad på 10 kvalitativa studier som kvalitetsgranskats enligt Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) granskningsmall. Resultat: Tiden från de första symtomen till dess att diagnosen ställts var fylld av ovisshet. Symtomdebuten innebar ofta sökandet efter en förklaring och fruktan för en hjärntumör var vanligt förekommande. Utredningsperioden upplevdes som påfrestande och patienter kände sig i många fall misstrodda av vårdpersonalen, medan andra upplevde gott socialt stöd från vården. Beskedet om diagnosen var en central händelse med känslomässiga reaktioner som chock, oro och depression. Av en del patienter togs beskedet emot med lättnad medan andra fylldes av skräck. Kontakten med vården i samband med diagnosen beskrevs i många fall som en negativ upplevelse, med bristfällig information och dåligt bemötande. Slutsats: Bemötandet av patienter med okänd diagnos och av de som utreds för eller diagnosticeras med MS är viktigt. Respektfullhet, lyhördhet och empati ska genomsyra sjuksköterskans förhållningssätt och kan ge patienten en positiv vårdupplevelse. Ovisshet kan försämra möjligheten till en smidig transition och information om undersökningar, sjukdomen och dess konsekvenser för det dagliga livet bör ges upprepade gånger och vara tydlig och ärlig. För att göra situationen begriplig och hanterbar för patienten är det viktigt att anpassa information och stöd utifrån dennes behov. För att kunna göra detta krävs det att sjuksköterskan tar del av patientens sjukdomsupplevelse och förkunskap.