Syskons behov av familjecentrerad vård -Föräldrars upplevelse av information och stöd till syskon samt råd angående syskon

Abstract

Bakgrund: När ett barn har en sjukdom finns det ofta syskon i dess familj som precis som övriga familjen har ett behov av att vara delaktig i sjukdomsförloppet, behandlingar och vårdtid. Syskons rättigheter som anhöriga till barn skiljer sig mellan Sveriges regioner. Barnsjuksköterskan som arbetar familjecentrerat ska se till barnperspektivet och öka familjens delaktighet. Syskon till barn som har en långvarig sjukdom upplever behov av information, råd och stöd. Syfte: Studiens syfte är att belysa föräldrars upplevelse av • den information och stöd som syskonet tillhandahållits av vårdpersonal i samband med ett barns långvariga sjukdom. • råd som föräldrar har fått angående syskon till deras barn som har en långvarig sjukdom. Metod: En webbaserad kvalitativ enkätstudie som analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Föräldrarnas upplevelser sorterades in i kategorierna: Syskons behov av information; syskonen hade behov av att få kunskap för att undvika att känna ovisshet. Syskons behov av stöd; syskonen hade behov av att känna sig trygga, det motverkade känslan av att vara försummad. Föräldrars behov av att få råd angående syskon; råden kunde förbättra syskonens situation men familjerna upplevde att sjukvården ibland gav motsägelsefulla råd eller agerade passivt och inte gav några råd alls. Slutsats: Bristen på information, råd och stöd leder till att syskon känner ovisshet, upplever sig vara försummade, upplever vårdpersonal som passiv eller att de agerar motsägelsefullt. I de familjer där syskonen fick information upplevde föräldrarna att syskonen kunde tillgodogöra sig kunskap om barnets tillstånd och situation. När föräldrarna fick råd angående syskonen kunde de förbättra situationen för syskonen och när syskonen fick stöd kände de sig trygga. För att barnsjuksköterskan ska kunna tillgodose syskonens behov behövs riktlinjer i enighet med FCC och Barnkonventionen angående syskon som anhöriga.