Barn och ungdomars erfarenheter av palliativa vård

Abstract

Bakgrund: Det finns mycket forskning kring, samt utvärderingsmetoder om palliativ vård av vuxna, men mindre om barn. Forskningen av barn inom palliativ vård lyfts ofta fram genom den vuxnes perspektiv via barnets vårdnadshavare eller vårdpersonal. Det finns således en kunskapslucka och för sjuksköterskan en osäkerhet om hur vi bäst bemöter barnet som vårdas palliativt. Vi vill ta reda på mer om vad just barn som vårdas palliativt tycker om vården de får. Denna uppsats tar upp barns perspektiv på palliativ vård och hur sjuksköterskan genom omvårdnad kan lindra lidande och utöver symtomlindring bidra till en känsla av mening och ge hopp. Syfte: Att beskriva barn och ungdomars erfarenheter av palliativ vård, och vidare besvara frågeställningarna: ”Hur mår barn som vårdas palliativt?” och ”Vad anser barn vara viktigt inom palliativ vård?” Metod: Vi har använt oss av en litteraturöversikt och har som metod innehållsanalys. Resultat: De två huvudteman som kom fram var “Att leva som vanligt” samt “Barn i palliativ vård”. Ett antal underteman lyftes också. Temat ”Att leva som vanligt” kretsade kring att barnet önskade att få spendera tid med- och få stöd av närstående och livskvalitet där fokus ligger på att upprätthålla en fysisk, mental och emotionell hälsa, medverka i aktiviteter och skola, symptom och behandlingsrelaterade problem och livsstil och livsplaner. Det andra temat; ”Barnets engagemang i palliativ vård” kretsade kring barnets engagemang i beslutsfattande, relationsskapande med vårdpersonal, att de fick information och introduktion i rätt tid, personcentrering och autonomi, organiserad och samverkande vård samt ungdomars syn på hospice. Slutsatser: Att prata om- och introducera palliativ vård för barn tidigt i vårdprocessen, att lyfta hospice som ett sätt att öka livskvalitet vid barnets vård i livets slut och slutligen att barnen som vårdas palliativt inte vill bli definierade utifrån sitt sjukdomstillstånd, utan som den person dem är.